"גיליתי שככל שאני מטפלת בגוף ובנפש שלי, האנדומטריוזיס משתנה"
נועה נופר // עיתון הארץ // 21 למרץ 2023
"אין מה לעשות, ככה זה", אומרים לה כולם. אמא וסבתא, אחות ובת דודה. כך אומרים לה גם האחות במרפאה והרופא במיון. היא מתפתלת מכאבי תופת בכל חודש מחדש וחושבת שסף הכאב שלה אולי נמוך מדי. אולי היא סתם חלשה, ואין מה לעשות. שוב ושוב. "את צריכה להתמודד". אחת מכל עשר נשים מתמודדת עם אנדומטריוזיס, מחלה שעדיין נחשבת למושתקת, אולם רופאים ורופאות בתחום מצביעים על אופטימיות ועל מגמת שיפור בזיהוי ובטיפול.
אנדומטריוזיס זו מחלה גינקולוגית כרונית, אשר במסגרתה תאים של רירית הרחם נפלטים אל מחוץ לחלל הרחם ויוצרים נגעים והידבקויות, בעיקר בחלל האגן והבטן. מערכת החיסון מזהה את הנגעים ככאלו שיש להיפטר מהם ונוצר תהליך דלקתי כרוני שבמסגרתו רבות מהמתמודדות סובלות מכאבי וסת עזים.
לעתים, הכאבים נמשכים לאורך החודש כולו. בנוסף, כ-50% מהמתמודדות עם המחלה יתמודדו גם עם בעיות פריון וקושי להיכנס להריון. יש גם מצב הפוך - כאלה שמתמודדות עם בעיות פריון ולא יודעות שייתכן כי זו תוצאה של אנדומטריוזיס כיוון שהן לא סובלות מכאבים.
אצל איבון, בת 26, מחולון, הכאבים החלו עם המחזור הראשון בגיל 11. המסר שקיבלה היה שווסת זה כואב, ושהיא צריכה להתמודד. בגיל 16 התחילו כאבים קשים מאוד. לעתים בילתה גם שעות על האסלה, בלי יכולת לקום ובתחושה שאין מה לעשות. "התשובה של הרופאים תמיד היתה שאני מדמיינת, שלפעמים המערכת פשוט רגישה בזמן המחזור. נפנפנו את זה בצורה בוטה, ואת מתחילה לחשוב שאת משתגעת, שמשהו בך לא בסדר".
בגיל בוגר יותר, כאשר לכאבי הווסת העזים הצטרפו גם כאבים בזמן יחסי מין - אחת מהתופעות המוכרות של אנדומטריוזיס - רופאה אמרה לה שאולי היא "לא רוצה מספיק". רופאה אחרת המליצה לה לשתות יין לפני קיום יחסי מין. "הכי מעליב היה שרופאות ביטלו את הכאב שלי. כשרופאים אמרו את זה, אז אמרתי שהם לא מבינים; אבל כשנשים אמרו לי שאני מדמיינת, התחלתי לחשוב שאולי באמת הבעיה היא אצלי".
איבון אובחנה עם אנדו רק לפני כמה חודשים, בהיותה בת 25, לאחר שנים של כאבים שהפכו להיות יומיומיים וביקורים בלתי פוסקים אצל רופאים ורופאות. לאחר שאובחנה, הציע לה רופא אחד פתרון תמוה - הוא לחץ עליה להיכנס להריון כי "אחוז מסוים של נשים מפסיקות לסבול מכאבים לאחר לידה".
"אין סיכוי שזה אנדומטריוזיס"
סיפורים דומים בנוגע ליחס שקיבלו מרופאים, מתוארים על ידי רבות מהמתמודדות. הדבר חמור אף יותר כאשר המקרה הוא מחוץ לסטטיסטיקה המוכרת של המחלה, כמו שקרה לאביבית זהבי בינשטוק. "האנדו התפרץ אצלי רק אחרי ההריון השני, אם כי גם בהתבגרותי היו תופעות אנדואיות אשר לא ידעתי עליהן. בגיל ההתבגרות הגעתי לרופא שהכיר את המחלה, אבל הוא אמר לי שאין סיכוי שזה אנדומטריוזיס ושלח אותי הביתה ללא בדיקות".
בעקבות ההתמודדות שלה, זהבי בינשטוק כתבה את הספר "הצונאמי שלי אנדומטריוזיס". לדבריה, "זה לגמרי מגדרי. לא האמינו לי כי אני נראית טוב וחיונית, או שאמרו שאני היסטרית. התחושה היתה שאני צריכה להתחנן לעזרה. זה גם לא הסתדר לרופאים ולתומכי הרפואה שאני אסרטיבית. כי אם אני חולה, אז אני בהכרח, לשיטתם, צריכה להיות חלשה. הייתי במצב שכבר לא אכפת לי למות, ורק רציתי שמישהו יאמין לי וייתן לזה שם".
גם טל נופר, בת 29 מעמוקה, אשר מתמודדת עם אנדו, מספרת סיפור דומה. "היתה רופאה אחת שאמרה לי 'תשתי וויסקי, יעבור לך'. היא לא ראתה אותי. עברתי טריליון רופאים. כולם מעיפים אותך הביתה עם נורופן ואקמול וכלום לא עוזר".
למרות שעם הזמן המודעות למחלה עולה, היא כאמור נחשבת למושתקת יחסית כיוון שמטופלות עדיין נתקלות ביחס מזלזל מצד הממסד הרפואי. רופאים ורופאות לא מעלים באופן מיידי את האופציה לכך שמדובר באנדומטריוזיס, ולא מפנים את המטופלות לבדיקות מתאימות. "אין מספיק רופאים, אין מספיק מודעות. גם הרופאים המומחים עובדים 24/7, ועדיין אין מספיק רופאים. בגלל זה קשה כל כך לקבוע תור לבדיקת מומחה", אומרת נופר.
"באחת הפעמים נסעתי עם כאבי תופת למיון, אבל התגובה שם היתה זלזול מוחלט. אחרי שאני שוכבת על הרצפה, בוכה ומתפתלת מכאבים, בטופס השחרור היה כתוב: "נראית חיונית, לא משלשלת" - למרות ששלשלתי בטירוף. לא נתנו לי שום דבר לאיזון הכאב. הסברתי שיש לי חשד לאנדו, שלחו אליי רופא שלא מבין באנדו והגיב בזלזול. חיכיתי שלוש שעות לאולטרה סאונד, וכמובן שלא ראו כלום. בסוף נתנו לי משכך כאבים אבל לא את הטיפול הנדרש לצורך איזון כאב".
"באיזשהו שלב פשוט אבחנתי את עצמי", מתארת נופר. "שמעתי על אנדו מחברות, התחלתי לקרוא ולנסות להבין מה זה. קבעו לי תור חצי שנה קדימה, וזה עוד היה טוב. יש כאלה שמחכות יותר". למעשה, כל המרואיינות לכתבה אבחנו קודם את עצמן ורק אז קבעו לעצמן תור אצל רופא מומחה בתחום.
מסר מיושן מאם לבת
"בהחלט קיימת בעיה ביחס הממסד הרפואי למטופלות", אומרת ד"ר נילי רז, אחראית מרפאות אנדומטריוזיס בבית החולים הלל יפה בחדרה. "אני נתקלת בהמון מטופלות שמגיעות אליי עם תיק עב כרס ובו שלל בדיקות, בהנחה מוקדמת שגם אני לא אאמין להן". לצד חוסר מודעות של רופאים שלא מפנים למומחים בתחום, ד"ר רז מפנה אצבע מאשימה גם ליחס של החברה לכאב בכלל, ולכאב של וסת בפרט.
"הגיעה אליי נערה בגלל בעיה גניקולוגית אחרת, בליווי אמה. שאלתי אותה שאלות כלליות על כאבי וסת, ועלה שלמעשה הנערה הזו סובלת מאנדו מאוד קשה. היא לא הגיעה לבדוק את זה כי המסר בבית שלה היה שזה נורמלי לסבול מכאבים. הייתי צריכה לשכנע את האמא של הנערה שזה לא תקין שהיא תסבול באופן כל כך קיצוני. אבל האם פשוט התעקשה שזה ככה, כי גם היא סבלה כך". רז מדגישה שהאם לא אשמה. "הרי גם היא חייתה כך את חייה וגם לה אף אחד לא אמר שזה לא תקין. מבחינתה זאת הנורמה".
איך את מסבירה את יחס הממסד הרפואי למטופלות?
"יש לנו נטייה חברתית להתייחס להפרעות כאב כאל פינוק. אם אתה צריך עזרה להתמודד עם כאב, אתה מפונק. כמערכת רפואית, צריך להעלות את המודעות לכך שסבל צריך טיפול והוא לרוב תוצר של בעיה אמיתית ולא פינוק. במקביל, אני חושבת שגם מבחינה תרבותית צריך להפנים את זה ולהיות מכילים יותר כלפי סבל. אלו שני שינויים שנכון שיקרו ביחד".
מה דעתך על כך שרופאים מפנים מתמודדות להיכנס להריון כפתרון למחלה?
"ברמת התאוריה, לידה אכן יכולה להיות פתרון. להציע את זה כטיפול, זה כבר משהו אחר. להחליט החלטות על הפוריות של מטופלות כחלק מטיפול במחלה, זו בעיה. בנוסף, נשים רבות כלל לא מרגישות הקלה לאחר לידה, כך שזה ודאי לא טיפול שהייתי מציעה".
רוב הרופאים המומחים לאנדומטריוזיס בארץ הם גברים. ייתכן כי זה נעוץ בכך שאנדו מצריך גם מומחיות כירורגית, וכירורגיה היא תחום גברי במיוחד בעולם הרפואה. ד"ר רז היא אחת ממספר מצומצם של רופאות שעברו תת־התמחות בתחום.
יש חשיבות בעינייך לכך שיהיו עוד רופאות מומחיות לאנדו?
"זו שאלה שקשה לי לענות עליה. זה מאוד אינדיבידואלי ומאוד תלוי ברופא או ברופאה עצמם, עד כמה הם טובים במה שהם עושים וביכולת שלהם לתת יחס מכבד ומעצים למטופלות. גם החיבור של המטופלות לרופא חשוב יותר מהמגדר. נכון לבחור רופא או רופאה לפי מקצועיות, חיבור אישי והתחושה שאת מקבלת בתום המפגש.
"יחד עם זאת, חשוב לתת את הדעת על כך שלחלק מהמטופלות יהיה נוח יותר לפנות לאישה. מכאן החשיבות שיהיו יותר רופאות בתחום - כדי לייצר מבחר רב יותר עבור המטופלות. אבל אני בהחלט אופטימית, תחום האנדומטריוזיס הוא תחום שאט אט נכנסות אליו יותר רופאות. אנחנו צועדות בבטחה לכיוון שגם שם יהיו יותר ויותר נשים".
מחקר מתקדם
גם ד"ר יובל קאופמן, מנהל המרכז הרב תחומי לטיפול באנדומטריוזיס במרכז הרפואי כרמל, מצביע על אופטימיות הן בשינוי תת־האבחון שקיים כיום בקרב המתמודדות, והן כלפי שיפור יחס הממסד למתמודדות. "מכיוון שזו מחלה שהיא מאוד שונה אצל כל אחת ואחת, והמופע השכיח ביותר שלה קשה מאוד לזיהוי, אז רופאים לא מזהים מיד ושולחים ללא אבחנה וללא הפניה לבדיקת מומחה. אומר קאופמן.
"אולם היום, לשמחתנו, כמות הרופאים שמכירים את המחלה ומפנים אלינו, למרפאות המומחים, הולכת וגדלה - בוודאי בקרב רופאים ורופאות צעירים יותר, שלמדו על כך בשנים האחרונות", הוא מפרט. "בנוסף, המחקר מאוד מתקדם בתחום. חדשות טריות הן שחברה צרפתית הצליחה לייצר בדיקה לאנדומטריוזיס באמצעות דגימת רוק. זו אמנם בדיקה יקרה, אך אנו פועלים כדי להכניס אותה לביטוחים המשלימים הרפואיים".
פרט לפעילותו בתחום הרפואי, קאופמן גם חבר ועד מנהל של עמותת אנדומטריוזיס ישראל ופעיל בתחום המדיניות. "המצב השתפר משמעותית בשנים האחרונות, המודעות עלתה ואני מאוד גאה בפעילות של העמותה. מאז 2019 הספקנו לעשות כל כך הרבה דברים, כולל להגדיר את המחלה ככרונית, ומשמעות הדבר היא שמטופלת תשלם סכום גג לכל מה שקשור למחלה, וכל השאר יכוסה על ידי הביטוח. כמו כן, הצלחנו להכניס תרופה בסך 3,000 שקלים לסל התרופות ומשרד הבריאות אישר טיפולי פוריות למתמודדות עם אנדו - מה שלא היה בעבר".
מה עוד טעון שיפור לדעתך?
"עדיין, לצערי, רוב המטופלות שמגיעות אליי עושות אבחון עצמי. אבל אני חושב שיש פחות ופחות מקרים כאלה, אז אני אופטימי בהקשר הזה. בפרספקטיבה של הרבה שנים, המצב רק הולך ומשתפר, למרות שיש עוד הרבה מה לעשות - במחקר, בקרב נשים ערביות וחרדיות שם יש פחות מודעות למחלה, ובוודאי שיש להמשיך ולשאוף למודעות גדולה יותר בקרב רופאים".
למרות דבריו של ד"ר קאופמן, מנכ"ליות העמותה, איה ורטהיימר וניצן ברנשטיין טוענות כי "אנדומטריוזיס היא דוגמה מובהקת לזלזול המערכת הרפואית במחלות של נשים. לדבריהן, "בעוד שהמערכת הרפואית מסוגלת אולי להשתיל לב של חיה בגופו של אדם, היא עדיין מתקשה לזהות מחלה שכיחה שפוגעת באחת מכל 10 נשים ונערות, לעתים כבר מקבלת הווסת הראשונה".
במחקר שביצעה העמותה לאחרונה עולה כי ב-32% מהמפגשים הרפואיים עם מטופלות אנדומטריוזיס, הרופאים ממשיכים לשייך את תסמיני המחלה לקשיים נפשיים וכי פחות מ-40% מהרופאים התייחסו בכבוד לתלונות המטופלות. כמעט כל הנשים נשלחו לבדיקות לגבי מצבים רפואיים אחרים לפני שנשלחו לבירור אם יש להן אנדומטריוזיס, על אף שכיחות המחלה, ובינתיים הן המשיכו לכאוב ולסבול.
"מחלה לעשירים"
כיום, משך האבחון עומד על 11 שנים. "בגלל שהתורים לרופאים מומחים כל כך ארוכים, גם בין תור לתור לביקורת את צריכה לחכות חודשים ארוכים. אז אם את נתקעת עם איזו בעיה, אין לך עם מי לדבר", מסבירה נופר. "בגלל זה, ובגלל שהניתוח במקרה שלי לא עזר, ואני אף שייכת לאחוז קטן שאצלו הכאבים החמירו לאחר הניתוח, התחלתי לטפל בעצמי. אני הולכת באופן קבוע לפיזיותרפיית רצפת אגן שמאוד מקלה לי על הכאבים, ואני עושה טיפול טווינה ואימוני יוגה".
אולם הפניה לרפואה אלטרנטיבית אינה נגישה לכל המתמודדות עם המחלה. "הרפואה האלטרנטיבית הופכת למשימה בלתי אפשרית כשאת גרה בפריפריה, ובכלל, הטיפולים האלה הם פריבילגיה. הרבה מהם לא ממומנים על ידי הביטוח, בטח לא כשלכל אחת מתאים טיפול אחר, וצריכה לעבור דרך עד שהיא מוצאת את מה שמתאים לה. אני זכיתי לתמיכה של ההורים שלי שדחפו אותי לטיפולים", אומרת נופר. "זאת מחלה לעשירים. אם לא היו לי את ההורים שיכולים לעזור לי רגשית וכלכלית, אני לא יודעת איפה הייתי היום ואיך הייתי מתמודדת".
גם תמר גוב, בת 32, ממצפה רמון, פגשה רופאים רבים שהפגינו כלפיה יחס מזלזל, והחליטה שלא לסמוך עליהם יותר. "כשהגעתי למיון בפעם הראשונה בגלל אנדו, הרופאה שקיבלה אותי אפילו לא בדקה אותי ואמרה לי שהכאב שלי הוא כי התאמצתי יותר מדי בשירותים ובגלל זה אני על סף עילפון. לא עזר שבן הזוג שלי אמר לה שאני ככה כל חודש. התרגלתי לזלזול של הממסד הרפואי.
"בפעם הבאה שהרגשתי שאני בהתקף ועל סף עילפון לא הלכתי לרפואה הקונבנציונלית כי לא האמינו לכאב שלי וזה גרם לי לפקפק בעצמי ולחשוב שאני מגזימה". למעשה, לאחר האבחון גוב ויתרה לגמרי על הרפואה הממסדית, מכיוון שלא רצתה ליטול גלולות או לעבור ניתוח, והחלה לטפל בעצמה באמצעות רפואה אלטרנטיבית.
"כשגיליתי מה יש לי וקיבלתי אבחון רשמי הוקל לי, אבל אז התחיל כאב אחר. הבנתי שאין לי מה לעשות עם זה כי הרפואה היא מגדרית, ואת אף אחד לא מעניין מחלות של נשים. היום, כשנשים מתקשרות אליי להתייעצות, אני מספרת להן על הדרך האלטרנטיבית שלי עזרה מאוד בהקלה על הכאב. אבל כל אחת צריכה לחפש מה מתאים לה, לא כל דבר מתאים לכל אחת. כמו כן, לאורך התקופה של הטיפול האלטרנטיבי, המשכתי ללכת למעקב אצל מומחה אנדו כדי לוודא שאין החמרה בנגעים".
אלו שינויים עשית?
"כיוון אחד של טיפול אלטרנטיבי באנדומטריוזיס הוא שינוי משמעותי של תזונה ואורח חיים, במסגרתו יש להימנע מחומרים מזהמים וממאכלים רבים, לדאוג לבריאות גופנית, לשגרת יום ולשינה איכותית. עבורי, זה היה שינוי קיצוני מדי. הצלחתי במשך חודשיים, אבל אז אחרי חודשיים שוב היתה החמרה".
אז מה עשית כשחלה החמרה?
"אחרי הניסיון עם התזונה הטבעית, התחלתי ללכת לדיקור שמאוד עזר לי. הוא גם איפשר לי להתבונן במבט חומל כלפי עצמי וכלפי הגוף שלי. כעסתי על עצמי ועל הגוף שלי, שאני צעירה, אוכלת בריא, פעילה פיזית, ובכל זאת הרגשתי נכה. הדיקור עזר לי להבין שאני צריכה להזרים את הדם גם בזמן הכאבים. גיליתי שכשאני פחות לחוצה וכשאני זזה יותר, עושה יוגה - הווסת שלי מושפעת מזה, וזה עזר לי להרגיש טוב יותר".
הרפואה האלטרנטיבית לא נתנה לה מענה רק בתחום הפיזי, מספרת גוב. "בעקבות היוגה והדיקור, התחלתי להרגיש שהאנדו הוא קצת כמו מצפן עבורי, הוא מאלץ אותי לחשוב מתי אני טובה לעצמי. התחלתי לראות במחלה גם היבטים חיוביים. גיליתי שככל שאני מטפלת בגוף שלי ובנפש שלי - המחלה משתנה. המחלה לא נעלמה אבל הצלחתי להיכנס להריון, ועם הזמן ראיתי שאני מצליחה לתפקד גם בימים שבעבר לא הצלחתי לצאת בהם מהמיטה".
יחד עם זאת, גוב לא ממהרת להמליץ על טיפול כזה או אחר. "חשוב לי להדגיש שזה מה שהגוף שלי היה צריך, זה מה שהקל עליי. הצלחתי להמשיך לחיות עם המחלה בצורה מסוימת לאור הבחירה האישית שלי שלא לעבור ניתוח. עדיין היו לי וסתות שלא יכולתי לתפקד, אבל פחות התנגדתי. הבנתי שלפני שמגיעה הווסת אני בחרדה כי אני מפחדת מהכאב; אני מבינה שעומד להגיע כאב מאוד גדול, ואני מבועתת. התחלתי גם לתרגל ויפסאנה ובאמצעותה הבחנתי בין הכאב הפיזי לכאב הנפשי".
הבחירה ללכת נגד המלצות רופאים היא מאתגרת מאוד. הדרך לריפוי והקלה עשויה להיות ארוכה יותר, וגם בעלת סוף לא ידוע. יחד עם זאת, במצב המחקר והרפואה כיום, גם הסוף הזה אינו ידוע מראש. לכל הפחות, ראוי שנשים יכירו את שלל האפשרויות העומדות בפניהן ויוכלו לבחור בחירה חופשית, שאינה תלויה במעמד סוציו־אקונומי, על מנת שיוכלו לטפל בעצמן ולחזור לתפקוד ולשגרת חיים. מחלה המאפיינת 10% מקרב הנשים, ראוי שתקבל מקום גבוה יותר בסדר העדיפויות הציבורי, ומודעות רבה יותר שתבטיח יחס הוגן ואבחון מוקדם שלה.